Статья о проекте “Комплексная помощь семьям с детьми-инвалидами”

Вышла публикация о проекте “Маяк” в журнале “Благотворительность в России”

В июне исполняется 10 лет с даты официальной регистрации волонтерской организации «Наши дети». 

А началось все в 2008 году, когда группа людей подключилась к помощи мальчику Оскару, серьезно пострадавшему в страшном пожаре в частном доме. Пятимесячного Оскара двадцать минут не могли найти в огне. Волной от взрыва его забросило под батарею. Мама не смогла потянуть тяготы ухода за ребенком, получившем тяжелые увечья, и отказалась от него. И тогда вокруг Оскара объединилась группа неравнодушных, которая ухаживала за малышом в больнице. Со временем группа обросла единомышленниками. Так родилась организация «Наши дети», чьей основной деятельностью до сих пор является помощь отказникам в больницах Санкт-Петербурга. Добровольцы ухаживают, заботятся, развлекают беспомощных детей, оставшихся без попечения родителей. Данная программа является единственной в своем роде в регионе – ни одна организация не обеспечивает детей индивидуальной добровольческой помощью, преимущества которой в глубокой заинтересованности добровольцев, в эмоциональном сопереживании каждому ребенку, в открытых, горящих сердцах. Так, например, в 2019 году усилиями волонтеров было проведено более 800 дежурств в 6 больницах Петербурга. Как и в других организациях, у нас есть оплачиваемые няни на экстренный случай, но ни одна няня не даст столько поддержки ребенку, сколько эмоционально заряженный на помощь доброволец. Долгое время «Больничный уход» держался на энтузиазме и хрупких плечах координаторов, работающих денно и нощно на волонтерских началах, и только в 2019 году впервые получил поддержку Фонда Президентских грантов.

Основной ресурс нашей организации – это добровольцы. Сейчас в «Наших детях» безвозмездно трудятся более 250 волонтеров. Это открытые люди с добрыми отзывчивыми сердцами, неравнодушные к чужим бедам и лишениям. Люди разных профессий, пола, возраста и семейного статуса, которых объединяет одно – желание помочь тем, кто в этом особо нуждается.  Став однажды волонтером, человек меняется безвозвратно. Меняется его образ мыслей, происходит перестановка приоритетов. Некоторые даже меняют профессию и находят себя в социальной сфере или благотворительности. На сегодняшний момент волонтер, пришедший в «Наши дети», прошедший собеседование и обучение, может попробовать свои силы более чем в 10 направлениях.  Активно работают и развиваются: разноплановая помощь детям в детских домах и приютах, помощь семьям, попавшим в кризисную ситуацию, проведение досуга для детей, находящихся на лечении в стационарах города. И  большой проект, начинавшийся с одного человека и собравший вокруг себя целую команду – помощь семьям с детьми, имеющими инвалидность. О нем хотелось бы рассказать отдельно.

От одноразовой помощи до полноценного проекта

Идея помощи особым семьям началась с новогодних поздравлений. Волонтеры в течение нескольких лет в костюмах дедов морозов и снегурочек поздравляли семьи с тяжелыми детками-инвалидами на дому. Это ежегодная, но по сути разовая акция. В 2017 году от волонтеров пошел активный запрос на постоянную помощь таким семьям.

«Мы не сразу решились, долго думали и сомневались, потому как специфика организации – другая. Но в итоге все сложилось само собой», – делится воспоминаниями руководитель проекта Олеся Киселева.

Необходимо было выстраивать систему долговременной помощи семьям, чтобы от одноразового доброго дела перейти к регулярной поддержке. Ведь именно постоянный круговорот помощи дает маме передышку и возможность возобновить свои физические и душевные ресурсы. 24/7 рядом наши мамы находятся с тяжелым ребенком и как следствие испытывают постоянный стресс, напряжение, страх, плюс чувство вины и вселенской несправедливости. По мере сил и возможностей волонтеры стараются дать маме выдохнуть, снять напряжение, победить страх, убедить, что не за что-то, а для чего-то даны эти испытания. Начиналась помощь добровольцев с простого: посидеть с детьми, погулять, помочь в бытовом плане. В 2018 году проект получил поддержку Фонда Президентских грантов под названием «Комплексная помощь семьям с детьми-инвалидами». Тесное взаимодействие с семьями показало, что список нужд гораздо обширнее, а наши добровольцы могут больше. Уход, прогулки, перемещение – осталось базовой волонтерской поддержкой. К этому добавилось психологическое сопровождение семей, были привлечены специалисты, появилось творческое направление – музыкальная терапия и особый театр, а волонтеры стали проходить качественную подготовку и обучение.

А в 2019 году у проекта появилось название – «Маяк». «Особый ребенок – особое счастье! Особенный луч средь земного ненастья», – это слова из стихотворения одной особенной мамы.  Проект «Маяк» он тоже как луч. Он освещает путь семьям, которым кажется, что они живут во мраке. «Маяк» излучает свет, когда в голову приходят темные мысли от бессилия и хронической усталости. «Маякните, если волонтер сможет прийти», – пишут наши семьи. «Маяк» – это ориентир поддержки. Порой, это единственный указатель в море житейских бурь, в море непонимания и осуждения людей, имеющих инвалидность. 

На вопрос про что ваш проект, Олеся Киселева отвечает так:«Маяк» – это история про человечность. Про принятие и понимание. Про милосердие. Про веру и надежду. Про заботу, любовь и человеческое тепло.Тепло окружающих согревает и дает облегчение. Тепло и сердечность наших добровольцев, специалистов и благотворителей. И вроде как ты уже не один. Кому-то не все равно. Кто-то рядом и обязательно поможет».

 «Маяк: выход из социальной изоляции» стал победителем конкурса президентских грантов 2020 года. Такое название появилось не случайно, ведь почти всем нашим подопечным семьям нахождения в принимающем обществе не хватает, как воздуха. Социальная изоляция – это не просто отсутствие связей, но и неприятие темы инвалидности в целом. В новом проекте планируется ряд мероприятий, которые будут направлены на разрушение стереотипов об инвалидности. Сейчас в стадии подготовки проведение интерактивных уроков доброты в школах. Кроме того, будет снят фильм о жизни особых семей и волонтерской помощи. Наш инклюзивный театр «Светлячки» также ставит одной из задач – принятие детей с инвалидностью. В нем играют одновременно дети с ДЦП, аутизмом, волонтеры и братья-сестры подопечных, а в качестве зрителей приглашаются все желающие.

На данный момент в проекте – более 50 семей с особыми детками, которым «Маяк» помогает в соответствии с индивидуальным планом помощи. Вокруг каждой подопечной семьи формируется группа постоянных помощников-волонтеров. За 3 года активной работы мы пришли к тому, что помощь добровольцев должна быть осознанная. То есть волонтер, придя в семью, может не просто посидеть с ребенком, а провести время с пользой – научить пользоваться ложкой, например. Или заняться музыкальной терапией, или попробовать заняться с ребенком альтернативной дополнительной коммуникацией. Кстати говоря, это ноу-хау нашего проекта. Совместно с Иваном Бакаидовым, программистом с ДЦП, мы планируем внедрение айтрекера в семьи с неговорящими детьми. Это устройство, позволяющее печатать, выбирать картинки, играть  – одним лишь взглядом. Иван подарил устройство «Нашим детям», обучил волонтеров, и скоро они отправятся в семьи, чтобы помочь неговорящим детям наладить коммуникацию с внешним миром.

Несмотря на карантин, мы продолжаем обучение добровольцев, расширяем его, делаем более специализированным. Проводятся семинары по аутизму, альтернативной дополнительной коммуникации, основам общения с детьми с тяжелыми множественными заболеваниями, группы психологической поддержки. Сейчас это все проходит в режиме онлайн.

Самоизоляция не приговор

Серьезно осложняет реализацию проекта сложившаяся эпидемиологическая ситуация. Но мы продолжаем активно помогать своим подопечным: оказываем материальную поддержку семьям по запросу, в онлайн формате проводятся занятия в инклюзивном театре, опять же посредством интернета волонтеры играют с детьми в шахматы, изучают английский язык. Еженедельно проводятся группы психологической поддержки для особых мам. А одна наша особая мама, профессионально занимающаяся цирковым искусством, проводит зарядку онлайн для всех желающих. Приспосабливаемся к новым условиям, стараясь сделать максимум возможного.

Мы всегда открыты для нового и стараемся оказывать помощь, которая нужна конкретной семье в конкретной ситуации.

Чудесные истории наших детей

В заключение хотелось бы рассказать о небольших чудесах, которые происходят на наших глазах. Вот отказной трехмесячный Рома после дежурств наших волонтеров перешел с зондового питания на обычное, через бутылочку. Девятимесячная Василиса за пару недель под чутким контролем нашим добровольцев научилась самостоятельно сидеть, ползать и вставать, а еще через полмесяца – делать первые шаги. Или из неходячего детдомовского мальчишки со сложным диагнозом при поддержке нашего волонтера вдруг вырос серебряный медалист чемпионата мира (!) по плаванию среди инвалидов. Или запущенная в хлам квартира, где живет одинокая мама с тяжелым особым ребенком, руками наших волонтеров превратилась в уютное жилище.  Или вдруг кто-то открыл в девочке из интерната талант художника…И кто знает, какие ждут ее перспективы. И еще мы всегда очень радуемся, когда в больницах из рук волонтера ребенок уходит в приемную семью. Считаем, что в этом есть и толика нашей работы.