Яндекс.Метрика Алиса - Маяк - помощь семьям с детьми,имеющими инвалидность

Право
на счастье

Надежда Токарева – жизнерадостная маленькая хрупкая женщина с хорошим чувством юмора, на чьи плечи лег нелегкий крест – быть мамой ребенка–инвалида. Она несет этот крест с улыбкой на лице, твердо шагая вперед, зная, что ее ребенок сделал ее  жизнь более значимой, насыщенной и важной.  Жизнь Надежды не стала хуже, она поменяла приоритеты. Юридически подкованная мама может выйти на одиночный пикет, потому что понимает – от бездействия пострадает в первую очередь ее Алиса.

История Надежды и ее
дочки Алисы, к сожалению, типична: особый диагноз в результате врачебной
ошибки.  Рожденная в срок с хорошим весом
Алиса задохнулась в родах и не смогла самостоятельно дышать и принимать
питание. Реанимация роддома, затем реанимация ДГБ СПб. Диагноз поставили не
сразу, он появился официально только год спустя. До года семье говорили, что
ребенок «выправится» и встанет, и пойдет…но этого не происходило. Так вот
самый первый год стал для Надежды временем осознания происходящего, временем
вопросов «Почему именно я, мой ребенок?», временем поиска виновных и
главное-поиска очевидного смысла –  жить.

– Нам озвучили диагнозы и
неутешительные перспективы ребенка. Специалисты, родственники, друзья нам
сочувствовали. Почему-то. А мы просто хотели жить и жить хорошо, несмотря на
диагнозы,  и не чувствовали себя
ущемленными. Категорически не хотелось верить, что больше в жизни радости не
будет…раз уж в семье особый ребенок. И поверьте, когда мы выходили на детскую
площадку, комплексовали все вокруг, но не мой ребенок. Алиска лежала в
песочнице почти обездвиженная, но счастливая от наличия солнца, мамы рядом,
песка и летящей в нее лопатки. Быть счастливой мамой особого ребенка никто не
учит…все и вся вокруг говорят о трагедии. Но ребенок не может быть
трагедией-это всегда Божья Благодать, счастье. У каждого свое.

Многие мамы, столкнувшись перед фактом наличия ребенка-инвалида, впадают в депрессию, от них уходят мужья, опускаются руки, и они замыкаются в себе. Вы выбрали другую позицию. Причем достаточно активную. Расскажите, как пришла идея, с чего началась ваша общественная деятельность?

Когда дочке установили инвалидность, стало ясно, что государственная поддержка не развита в должной степени для детей с тяжелыми нарушениями, а в разрезе понимания государством «особого материнства», не было даже предпосылок прогрессивных изменений. В тот момент я познакомилась со своим самым важным и искреннем единомышленником Светланой Гусевой (Общество матерей и сиделок «Матери мира» – прим.ред.). Вместе нам удалось добиться больших результатов в социальной и образовательной системе, системе здравоохранения на федеральном и региональных уровнях.

А какие именно результаты? Что-то поменялось на законодательном уровне?

Наша общественная деятельность неизбежно знакомила государство с проблематикой особого материнства и особого детства. Государственные представители не живут нашей жизнью и многие проблемы не знают именно из-за отсутствия информации о существующей проблеме от родителей ребенка!

Совместно с родителями удалось
добиться признания материнства на федеральном уровне. То есть обозначить
официально социальную единицу – мать или отца, осуществляющего неусыпно уход за
тяжело больным ребенком. Была изменена и позднее индексирована выплата за уход
в размере 5.500руб.в месяц. Иронично…но это федеральный прорыв. Также нам с
дочкой удалось защитить права детей Санкт-Петербурга с диагнозом эпилепсия,
принимающих жизненно важный препарат «Кеппра» в растворе. Комитет
Здравоохранения Санкт-Петербурга не закупал данный препарат и не предоставлял
его детям, что входило в компетенцию комитета (препарат жизненно важный, но его
не было в России, достать было нереально: ехать с ребенком за рубеж, вести на
прием к врачу, выписывать рецепт, покупать). Не у каждого родителя были средства
везти за рубеж ребенка для консультации и приобретения жизненно
важного лекарства. Дети по скорой приезжали в больницу, им снимали
приступ…но «Кеппры» там не предоставляли. Это представляло угрозу здоровья и
жизни детей. Мы с Алисой вышли на суд с Комитетом Здравоохранения
Санкт-Петербурга. Суд был выигран. Также нам удалось рассказать о проблеме
президенту. Результатом стал указ о выдаче данного препарата детям СПб в
течение 30 календарных дней.

Много вопросов мы
поднимали перед министерствами и комитетами Здравоохранения, Образования и
Социальной Защиты Населения. Многие эти вопросы уже стали реализованными
социальными проектами.

Многие мамы, у кого уже взрослые детки-инвалиды вздыхают с сожалением, что в их время не было такой реабилитации, как сейчас, не было разных методов и техник развития особенных детей. Какие Вы используете средства для развития дочки? Что более эффективно, на Ваш взгляд, а что совсем не дало результата?

За время поиска наиболее успешного метода реабилитации в разрезе именно дочкиных диагнозов и потребностей, мы перепробовали практически все методики и средства. Лично нам подошли Войто и Бобат терапия, трудоемкое ЛФК и зондовые массажи. Очень многое зависит от формы основного диагноза и сопряжение с другими нарушениями ребенка. Только грамотный специалист сможет подобрать грамотную программу лечения ребенка. Хотя мой личный опыт говорит о том, что чаще всего мамы особых детей сами чувствуют и точно знают, что необходимо их чаду.

По сути все методы комплексной реабилитации направлены на то, чтобы научить ребенка мало-мальской самостоятельности, умению выражать свои желания и налаживать контакт с окружающими. А, значит, все делается для того, чтобы ребенок смог потом интегрироваться в общество. Но наше общество все еще не готово к принятию таких детей. Что в данном случае делать – активно перестраивать общественное мнение, учить людей понимать особых детей – или не тратить зря время и нервы, ведь всем все равно нравиться невозможно…?

Скрывая ребенка от общества, пряча его дома, мы никогда не воспитаем общество, готовое принять и помочь такому ребенку! Мы с дочкой пользуемся общественным транспортом, это не всегда просто, но я не стесняюсь просить у людей помощи. Заходя в автобус со ступеньками, я кричу «Кто здесь самый сильный мужчина в автобусе?» И поверьте, это часто бывает водитель.

За время воспитания
особого ребенка мне повезло понять, что государство не абсолютное зло, как его
видят окружающие, а партнер в решении социальных вопросов. На сколько будет
счастлив мой ребенок и я зависит только от меня, а не от того, что скажет
общество. Я не скрываю и не прячу ребенка от социума, я учу ее
взаимодействовать с ним в рамках своих возможностей.

Не секрет, что почти в каждой семье случаются периоды выгорания, порой, даже отчаяния, когда хочется все бросить. Некоторые мамы не выдерживают, сдают детей в интернат. Что посоветуете мамам, которые замыкаются в себе и общаются только с семьями с похожими проблемами? Стоит ли «вариться» в узком кругу или необходимо вести по возможности прежний образ жизни?

Я не нашла рецепта «абсолютного способа быть всегда счастливым или исцелить своего ребенка полностью». Во все времена-это разные вещи, зависит от обстоятельств. Но дарить ребенку возможность выходить из дома, видеть, слышать и чувствовать мир вокруг, делая его счастливым – я могу. Когда не могу сама – зову на помощь волонтеров (теплая благодарность волонтерам МООСПД «Наши дети»). Я не могу изменить диагноз, но я могу создать условия, в которых ребенку будет более комфортно жить, учиться, расти.

На данный момент
существует много социально-общественных ресурсов, помогающих маме особого
ребенка. Это благотворительные фонды, общественные организации, волонтерские
сообщества, администрация районов. И родители могут обратиться во все
инстанции. Главное понять – Вас никто не осудит за вопрос о помощи ребенку.

Каждый родитель ребенка-инвалида
по-своему замечательный и лучший для ребенка. Лично мне найти смелость выйти из
дома с ребенком на инвалидной коляске, ощутить на себе шоковый взгляд со
стороны, – помогает чувство собственного достоинства в хорошем смысле, уважения
и любви к ребенку…и оптимизм. Поверьте, я люблю своего ребенка гораздо
больше, чем, когда обо мне хорошо говорят.

p.s. Мало кто знает, что в детстве Надежда мечтала стать капитаном милиции.
Может быть, внутреннее желание быть защитником реализовалось теперь в активной
гражданской позиции:

«В РФ мать особого ребенка не меньшую сноровку и выдумку должна иметь, чем представитель армии…Марш бросок – наперевес с ребенком подавать многочисленные бумажки, одной рукой меняет подгузник, другой рукой пишет письма в минздрав, третьей в минобр, четвертой и пятой делает с ребенком гимнастику, так как минздрав не ответил! Не каждый мужчина поднимет 20-летнего ребенка-инвалида, а любящая мать и поднимает, и отнесет, и обслужит и т.д… Дико, конечно, но это правда, и мы-то с вами это знаем. Только мать не сдастся в плен отказов и непринятия своего ребенка госсистемой, и будет биться до последнего за доступную среду и социальную жизнь своего ребенка! Боем! Боем матери особого ребенка добывают своему чаду необходимое в рамках диагнозов и навыков. Предлагаю создать Внутренние Социальные Войска! И внести мать особого ребенка РФ, как военнослужащую!»


Опубликовано в газете “Русский инвалид” # 2, 2019

Маяк – помощь семьям с детьми,имеющими инвалидность

Волонтерская организация "Наши дети"

Помочь "Маяку"

Помогите приобрести лекарства, средства личной гигиены, канцелярию для наших семей. Доброе дело делай сегодня 🙂