Яндекс.Метрика Глеб - Маяк — помощь семьям с детьми,имеющими инвалидность

История мамы

Меня зовут Ксения. Я мама самого сладкого мальчишки Глебушки. Ему уже 12 лет! Совсем взрослый парень. Глебушкина история самая обычная.
9 месяцев ждала сыночка, 13 ноября попросился в этот мир мой зайчик. Не успел родиться и увидеть белый свет, как посыпались диагнозы, один страшнее другого. Но самое главное, там же в роддоме мне было сказано, что ребенок с генетической поломкой 100%. Ищите и найдете. В тот день я подумала, что Боже, спасибо тебе, что на УЗИ это все пропустили, и не увидели, иначе бы всю беременность мне полоскали мозги. Я бы их конечно послала, но нервы они бы потрепали хорошо. А так я 9 месяцев проходила в ожидании чуда, своего сыночка.

Генетическую поломку мы нашли только через 4 года, да , у Глеба пострадали сразу две хромосомы, к сожалению. Была боль, страх перед будущем, шок, отчаяние, были дни, я отказывалась верить в реальность происходящего. Ведь все ждут здоровых розовощеких деток, и даже мысли не допускают, что может быть как-то по-другому. Но всегда в минуты сильнейшей психологической боли я смотрела на своего беззащитного малышка и понимала, что никогда никому я его не отдам и не позволю ему сделать больно! Никогда! Никому! Все сможем..как говорится, ок, будем пытаться жить в заданных обстоятельствах, а разве у нас есть выбор? И мы начали жить.

Проходили обследование, паралельно проходили курсы восстановительного лечения,лежали в больницах и, к сожалению, в реанимациях, в перерывах у нас была обычная жизнь обычной семьи, мамы, любимого карапуза Глебушки, бабушки , родственников. Все как у всех. Прогулки, детские площадки, летом было море, так как недалеко от него жили, старались выезжать хотя бы раз в год. В 2014 году на семейном совете было принято менять страну проживания, что мы и незамедлительно сделали. В 5 лет Глебушка переехал в Новосибирск, поменял гражданство. Но вот с социализацией там у нас не вышло. У Глебушки непростые диагнозы, он почти совсем не понимает речь и сам себя не самообслуживает, поэтому нам в садах и в школе было мягко говоря отказано, чему я очень расстраивалась, ведь я знаю своего сына, и несмотря на свои непростые диагнозы, ему очень нравится взаимодействовать с людьми, с детьми, он очень скучал дома по общению, а тот месяц, который нам выделяли для реабилитации ему было очень мало.

Я очень хотела, чтоб Глебушка много общался, чтоб он был счастлив, ведь каждая мама этого хочет для своего ребенка, поэтому в 8 лет мы переехали в Петербург, тут мы сделали одно очень важное дело, которое не могли никак осуществить на протяжении этих 8 лет. Здесь, в ДГБ 1 , мы прооперировали сердечко, тут по-человечески к нам отнеслись и пошли навстречу. И сейчас у нас здоровое крепкое сердечко. Тут же Глебушка захватил один годик в одной организации в центре дневного пребывания , почти как детский сад, утром пришел, вечером ушел, новый опыт для нас, новая жизнь. Потом началась школа и школьные будни.

💪
Глеб с волонтером

Сейчас сынок ученик 2 В класса школы номер 9 Калининского района. Так же мы посещаем центр реабилитации этого же района( бассейн, логопед, дефектолог). Утром школа, после обеда центр. Иногда посещаем платные реабилитации.

Обычный наш день примерно такой. Утром подъем в пол 8. Завтрак, умываемся, чистим зубы ( Глебушка сам это всё делать не может, все за него делаю я). Потом встречаем учителя( если у нас уроки дома), в 12 дня школа заканчивается, Глебушка обедает, часик отдыхает и мы летим в центр реабилитации на следующие занятия. После приезжаем, уставшие, полдник, и, как правило, свободное время у каждого. У Глеба это в основном полежать с музыкальными игрушками на диване ( да, ничего человеческое нам не чуждо), ну а я или читаю, или рисую картину по номерам, или болтаю по телефону с подружкой. Потом играем во что-нибудь, или просто бегаем по комнате, а там и ужин, потом душ и спать. Когда на улице тепло, конечно стараемся много и долго гулять . Несмотря на то, что Глеб любитель поваляться на диване, он так же обожает спорт. Все спортивные площадки просто “наши”, хорошо, что у нас во дворе такая есть.

Что самое сложное, когда в семье есть особый ребенок.. наверное принять его особенность и постараться научиться с ней жить. Приняла ли я до конца? Нет. Я живой человек, иногда меня ” накрывает”, в такие моменты мне становится очень жаль себя, Глеба, я перестаю видеть смысл жизни…но..как правило такое состояние у меня длится немного. Так как я за нашу 12 летнею жизнь три раза стояла под дверями реанимации где спасали моего сыночка и как я ненавидела себя в эти минуты за то, что когда все спокойно и хорошо, мне видите ли было скучно, не было смысла…и как я молила Бога вернуть все на круги своя, вернуть и не забирать моего сердечка. Пусть он такой , необычный, но самый сладкий, самый любимый, самый самый мой сынок, мои крылья за спиной. Поэтому я почти уже не думаю за что и почему все так в нашей жизни. Стараюсь просто жить сегодняшним днём и за все благодарить и ценить. Потому что ничего не вечно…
Конечно, так как я живой человек, иногда наступает усталость, в любом случае ресурсы исчерпывают себя. Что я делаю в такие моменты..для себя я выбрала такую тактику. В такие дни я признаюсь прежде всего сама себе , что я не в ресурсе, я устала и просто ухаживаю за Глебом, обеспечиваю его всеми базовыми потребностями, но не играю с ним, не читаю ему, просто слежу за его безопасностью, кормлю, пою, переодеваю, умываю и полностью погружаюсь в свои дела. Как правило, к вечеру, а то и после обеда этого же дня у меня набирается ресурс и мы начинаем обниматься целоваться. Такие дни бывают не часто, но когда они бывают, главное не срываться на ребенке, а если он позволяет то уделить себе в такой день максимум внимания. Ведь все мы живые люди, не роботы, и выжимать с себя последние силы, я считаю это последнее что нужно ребенку.
А ещё я набираюсь ресурса в театре! Да да). Буквально года три назад я открыла для себя это невероятное место силы. Там я отключаю на время спектакля свои мозги, блокирую мысли, и несусь вихрем с задумкой режиссера. Полностью погружаюсь в спектакль и проживаю вместе с ним другие жизни. А потом ещё неделю я хожу в восторге и перевариваю. Для меня это огромный энергетический поток, глоток воздуха. Я очень благодарна в”Маяку” за то, что они отпускают меня ” подзарядиться”. Именно этой команде я доверяю своего ребенка на эти несколько часов на все 100%. Я знаю , что и накормят и поменяют подгузник, и если спектакль долгий, то и уложат спать. Мы с ними сотрудничаем, то есть они нам помогают уже три года! И только слова благодарности одни . А ещё этим летом, это замечательная организация нас поселила на берегу финского залива и мы 5 дней просто шикарно , особенно после карантинных мероприятий , провели на свежем лесном воздухе и красивейшем заливе. Что тут можно сказать. Я ценю и благодарю , что на протяжении нашей жизни, нам попадаются такие люди с добрыми сердцами , которым не все равно..которые всегда готовы придти на помощь, деликатно, не навязчиво, очень трепетно… спасибо огромное Вам! С вами нам живётся в заданных условиях немного легче. Понимать и чувствовать поддержку людей, которым не все равно – это важно!

Маяк — помощь семьям с детьми,имеющими инвалидность

Волонтерская организация «Наши дети»