Автор – психолог Евгений Кокорев

Данный текст предназначен для волонтёров, чтобы лучше понять переживания и образ жизни подопечных. В основном под родителями понимаем мам, так как в подавляющем большинстве именно они находятся постоянно рядом с детьми.

Диагноз

Когда родители узнают о хронической или неизлечимой болезни ребёнка, то с этого момента начинается борьба. Особенно, если долго не ставят диагноз.  Борьба за здоровье и будущую  самостоятельность и социализацию ребёнка. Потому что кроме них никто это не сделает. Постоянные больницы, справки, операции, сплошные уколы, реабилитации и т.д. Бесконечные поездки по врачам. Идет постоянный поиск того волшебного средства или процедуры, которая поможет ребёнку. Многие семьи переезжают к крупные города Санкт-Петербург и Москва, чтобы жить в близости к врачебной помощи.

Неопределенность в лечении

Часто по заболеванию имеется много различной информации, не всегда научной. Существуют разные виды лечения, в том числе и экспериментальные. И маме нужно найти, выбрать и решиться на это лечение. На ней вся ответственность. Нет такого человека, кроме мамы, кто «вел» бы лечение ребёнка по жизни.  И если что-то упущено, то мама будет испытывать чувство вины, что не узнала и не сделала. Постоянные переживания вины,  что мало делает  и нужно больше и больше.

Жизнь вокруг больного ребёнка

Весь порядок и ритм жизни семьи строится вокруг ребёнка. И возникает ощущение, что себе не принадлежишь. Это очень тяжелое состояние. Если ребёнка отводят в детский сад или в школу, то появляется небольшое облегчение – возможность отдохнуть и заняться собой. Потому что, катастрофически нет времени на личную жизнь. Когда ребёнок дома, то внимание мамы направлено на постоянное сканирование ребёнка – не описался ли, все ли в порядке и т.д. Бывает, что  все 24 часа ребёнок под присмотром, даже во сне. Это жизнь в постоянном и непрекращающемся напряжении. Не с кем оставить, нет возможности выйти из дома. Если есть еще в семье здоровые дети, то на них просто уже не хватает времени.

Принять ситуацию болезни ребёнка

Принять, что ребёнок болен и это на всю жизнь,  очень тяжело. Ощущение такое тяжелое, как будто кто-то умер. Это умерла  мечта о здоровом ребёнке. В  семье исчезает веселье, позитив, появляется раздраженность и вечная усталость. Отношения между членами семьи напряженные. Иногда семья разваливается. Постоянное эмоциональное одиночество. Практически не с кем разделить сомнения, опасения, тревоги. А когда ребёнок не контактный, то нет возможности с ним общаться. Много боли, страдания, обиды – почему так, почему не по-другому. Много не выплаканных слез.

Физически тяжело

Это связанно с тем, что приходится постоянно ребёнка таскать, перекладывать, переворачивать, делать упражнения, одевать, поднимать и т.д. А ребёнок с каждым годом становится все тяжелее и тяжелее. Маме уже самой требуются врачи и лечение от постоянных перегрузок и надломов. Тяжело, когда нет возможности отдохнуть и расслабиться.

Общественность

При появлении особого ребёнка в общественных местах люди иногда неадекватно реагируют. Либо жалеют, причитают, либо лезут с непрошенными советами, либо относятся с негативом, показывают пальцами, говорят: «понарожали, бизнес делают на таких детях».  Появляется дискомфорт из-за того, что порой стыдно за непроизвольные действия ребёнка. Когда он делает что-то не так. Всегда есть сложности в передвижении по городу, т.к. доступная среда не везде присутствует. И тогда передвижение строится по принципу – едем туда, куда можем, а не туда, куда хотим. В зависимости от поведения ребёнка дома соседи могут жаловаться на постоянный шум. Это борьба не только с болезнью, но и с окружающим миром. Причем борешься один против всего мира.

Одиночество

Практически нет времени на общение. А когда мама встречается с подружками, то уровень проблем совсем разный. Когда подружки хвастаются своими детьми: «Вот моя красивая!  А моя успешная!», то чем может гордиться мама особого ребёнка?  Со временем такие контакты отходят из-за разницы интересов. Теряются друзья. Если ребёнок не контактный  и нет общения,  то семья дистанцируется от социума и погружается в изолированность и в одиночество. И кроме детей у них ничего не остается.

Неопределенность будущего

Постоянный страх за будущее ребёнка – а что с ним будет, когда меня не будет, вдруг я заболею? Кто сможет о нём также заботиться, как я? Ведь ребёнок не выздоровеет, не научится, и детей у него возможно не будет. Не будет внуков.

Забота об особом ребёнке – это забег на всю жизнь. Это навсегда! Вся жизнь построена на лечении, реабилитации и адаптации. Жизнь с бесконечной болью и надрывом! Сверхчеловеческая задача – быть мамой такого ребёнка. А такие мамы никогда не мечтали быть супер-женщинами. Они не думали, что придется навсегда отдать свою жизнь  ребёнку. Они мечтали об обычных семейных  радостях и женском счастье. Поэтому наша задача как волонтёра, протянуть руку помощи семье в трудной жизненной ситуации.