Яндекс.Метрика Соня - Маяк - помощь семьям с детьми,имеющими инвалидность

Остановки
быть не может, но передышка нужна…

Эта история о семье, где
должен был родиться здоровый ребенок. История о жизни, которая изменилась в
одночасье из-за врачебной ошибки. История об очень сильной маме, которая тоже
нуждается в помощи, ведь  6 лет назад она
осталась фактически одна со своим третьим ребёнком с диагнозом ДЦП.

История Олеси Самченко и ее дочки Сони началась еще в период беременности. На 28й неделе гинеколог произвел манипуляции, которые привели к преждевременным родам. Сонечка родилась недоношенная, ее перевели в больницу, где подключили к аппарату, который следит за дыханием («Беби – Сенсор» – матрасик в кувезах для недоношенных, который он отвечает за дыхание малыша – прим.редакции). Массажистка забыла включить этот аппарат после проведения процедур. Кома 8 суток. Клиническая смерть. Как результат – спастическая диплегия и все сопутствующие ДЦП.

Соня с волонтером

Волонтеры МООСПД «Наши
дети» реализуют программу «Передышка» – это 
комплексная помощь семьям с детьми-инвалидами. Так они вышли на Олесю и предложили
свою помощь.

Чтобы добраться до
коммунальной квартиры, где живет семья Олеси, надо подняться пешком на 5й
этаж.  «Как они справляются без лифта?»,
– подумалось тогда мне. Зная  анамнез, я
не ожидала от встречи с Соней чего-то необычного. Но каково было мое удивление,
когда я увидела этого замечательного светлого ребенка. Она сидела за своим
маленьким столиком, который смастерил ей папа и …рисовала! А еще она
поздоровалась со мной, совершенно четко и внятно. Я даже забыла на мгновение,
что это, на секундочку,  ребенок, который
должен был быть «овощем» по прогнозам врачей.

«Это были 8 суток ада», – вспоминает Олеся. « У нее отключилась
центральная нервная система, она была на аппаратах. Врачи сказали, если пройдет
определенное время, и она будет на аппаратах, то уже надо отключать. Я
выпрашивала у мощей св. Матроны, чтобы она осталась жива. Слава Богу, 23
февраля она пришла в себя.  14 суток Соня
была на  искусственной вентиляции легких,
из-за чего у нее произошла деформация легких, легочная недостаточность и
бронхиальная астма с  1 года, а также
эпилепсия. Всё это – сопутствующие ДЦП, но я не расстраиваюсь. Сопутствующих
ДЦП очень много, мне в больнице сразу сказали, подумайте, забирать или нет –
это будет «растение» на  96%, у вас двое
здоровых детей есть, вам не справится. 
Такие дети требует внимания, денег, сил, терпения.  Но мы ее забрали,и с тех пор боремся. Очень
многие удивляются, кто нас тогда видел – руки и ноги у нее были скрученные»

Я смотрю на Соню, которая
сидит с ровными ногами и практически ровными ручками, мама видит мое
недоумение.

«Да, мы каждый день занимаемся. Я очень много занимаюсь сама».  Олеся берет Соню на руки, показывает стопы.
«Пятка год назад загибалась. Сейчас до конца еще не встает, но благодаря
занятиям, периодическим реабилитациям и гипсованиям мы ее уже ставим».
И
показывает мне видео, на котором Соня совсем недавно стала ходить по беговой
дорожке. Мама на видео говорит – «кричи, если не можешь», но Соня старается изо
всех сил и идет по движущейся ленте молча. Проблема многих родителей в том, что
они жалеют таких детей. Олеся считает, что в плане реабилитации их жалеть
нельзя. Разумеется, им больно, они не хотят, они тоже плачут, но если дать
слабину – все усилия сойдут на нет.


«У нее тоже  опускаются руки, бывает, она
начинает плакать и говорит, что вы столько делаете мне больного, вы меня так
мучаете, у меня ничего не получается. Жалеть таких детей нельзя в плане
«сюсюкаться». Конечно, я ее жалею в плане тактильности – лаской, словами, балую
опять же, но в плане что-то сделать – нет. Я знаю, когда закончить нагрузку, и
мы очень многого добились. По началу, когда она задыхалась – это было
страшно.  Не только мне, но и ей самой. У
нее был проход со спичечную головку. Была пищевая пневмония, мы все это
пережили, сейчас уже лучше. Даже часто мы избегаем психологически приступов
астмы: я начинаю с ней говорить, и она успокаивается. Она часто задыхается, и
она, конечно, устала – болеть, лечиться. 
Но пока я могу ее убедить в том, что это надо – я буду это делать»


То есть это непрерывный процесс? Нельзя расслабиться, скажем, на неделю?


«Нельзя. Если ты шагаешь вперед, а потом ты возвращаешься назад – все мышцы
уходят. Чтобы даже в себе не разжигать опускание рук, я стараюсь время не упускать,
потом тяжело даже морально восстанавливаться. Даже когда Соня болеет дома без
температуры, мы все равно занимаемся, на тренажере, над руками и ногами мы
работаем»


Что было самое тяжелое вначале?

«Я первые 1,5 года была в депрессии, даже друзья очень многие
отвернулись. Считают, что эта такая проблема или зараза. И как с «такими»
дружить –  проблемными…Это беда. Очень
нужна была психологическая поддержка, но она была только от самых близких»


Появились новые единомышленники?

«Очень много появилось.  Мир не
без добрых людей. Господь помогает руками людей… но в больнице да…»


До сих пор предвзятое отношение?

«Где-то есть устоявшиеся отношения, мы уже, как родные. Но если
приходим куда-то в новое место – хамство, пренебрежение. Даже в поликлинику, в
которую мы ходим очень давно, я стала заезжать через бокс по пандусу, потому
что мне уже тяжело поднимать Соню. Тот же охранник говорит – вообще-то тут с
колясками нельзя, выйдите вон. Я поднимаюсь, говорю – вообще-то у  меня ребенок колясочник, он – что вы врете,
вы все такие колясочники. Грубое хамство 
встречается постоянно».


Не принимаете уже близко к сердцу?

«Стараюсь»


Удивительно, сколько говорится о помощи детям-инвалидам, а внутри общества все
так же…

«Да. У меня ее даже не взяли в хор. Я пришла в Клуб «Выборгская
сторона», где часто устраивают праздники для колясочников.  Мои дети ходят туда больше 5 лет, меня
директор знает. Я спросила, можно ли устроить Соню, где обычные дети, потому
что она любит петь. Да-да, конечно. Потом подошла в сентябре, когда начинается
набор, спросила еще раз. Мне грубо ответили «нет» – а как родители и дети
отнесутся к такому ребенку…Я вышла и рыдала»


Не удается ломать стереотипы?

– «По крайней мере я встречаюсь с большим процентов негатива»

Олеся берет Соню на руки
и просит ее рассказать стихотворение про котят. Соня рассказывает внятно,
понятно с улыбкой и интонацией, правда, смущается немного. Если просто слышать
ее, никогда не подумаешь, какой у нее диагноз и через что она прошла, чтобы
научиться так говорить.

«Интеллект
у нее хороший, каждый день психолог, логопед, дефектолог»,

– продолжает Олеся. – «Говорить начала с
1,5 лет. Была вся скрученная, логопеды удивлялись, что она вообще пытается
что-то сказать, так как был паралич языка с двух сторон. Она высовывала язык,
но говорила. Язык убирали долго, до 4х лет. Она настолько хотела видимо
доносить свои чувства, что ей больно, что ей хочется…»


И рисовать любит?

«Начала. Очень долго не могла ручку брать, ей было больно. С сентября
развили так, что она научилась раскрашивать и человечков уже рисовать,
буквально пару недель назад. Раскрашивает мелкие детальки, все лучше и лучше,
обе руки развитые, хоть и напряжение еще остается»


Есть ли у Сони контакт с такими же детьми?

«Она не хочет, отделяется от всех. В центре пытаемся на групповых
занятиях – ребенок с ребенком. Но у нее комплекс – если с ходячим ребенком в
паре, она закрывается. Я поняла, что сейчас тот период, когда она может
замкнуться, уйти в себя, а я не хочу этого. Я наоборот ее вывожу, пусть
приходят волонтеры, пусть сидят, я ее постоянно уговариваю, хоть поиграть. Она
привыкла ко мне, папе и сестрам (10 –летней Насте и 8-летней Нике) и всё, а
надо, чтобы с другими. Раньше она говорила, когда кто-то приходил – «я лучше
одна посижу». Недавно как раз к нам стал ходить волонтер (из МООСПД «Наши
дети»), которая сидит с ней часа 3, и я очень удивилась, ей понравилось. До
этого никого к себе не подпускала.

Мы
в церковь ходим каждое воскресенье. Люди радуются, мимо пройдут, всегда
поздороваются – «здравствуй, Сонечка», на праздниках подарят что-то, внимание
ей уделяют. Она очень любит ходить в Храм, сидит всю службу, крестится своими
ручками. Как-то говорит мне:  «Ты
посмотри, сколько много в церкви людей. Господь поможет всем, и нам поможет,
подожди. Надо подождать, он никого не забудет. Ты видишь, сколько людей,
значит, им нужна вперед помощь, он пока не может помочь.

Вообще
мы активно проводим время: ходим в театр, были в цирке, летом уезжаем на дачу.
В  общественных местах Соня ведет себя
очень мудро, хоть и чувствует дискомфорт. Она справляется, но надо постоянно с
ней разговаривать, к этому нужно прийти. 
Причем если с ней не разговаривать, она завянет в своих страхах, в
психосоматике»


Кстати о волонтерах. Их
помощь
нужна? Есть какие-то страхи или опасения на этот счет?

«Очень нужна помощь волонтеров психологическая, особенно в самом
начале. Сейчас мне надо выходить в 7 утра из дома, дети сами собираются и
выходят в школу. А когда старшие были в детском саду, я разрывалась. Очень
часто мы пропускали реабилитацию, т.к. я не могла разорваться, я одна.
Естественно, эта помощь нужна. Если бы мне попались волонтеры раньше и сидели
бы с ней раньше, я думаю, она была бы открытая и была бы гораздо более развитая
и общительная..

Вообще
я сама была закрытая. Многие мамы замыкаются, мол, мне ничего не надо уже. И
уже не подпускаешь доброту, настороженно относишься ко всему. Но сейчас я очень
рада, я сама хочу общения, чтобы с Соней общались волонтеры, и это огромная
помощь. Понимаешь, что ты не один с этой бедой»


Как старшие сестры относятся к Сонечке?

«Очень любят ее, понимают, что она особенная. Много вопросов было.Они быстро очень повзрослели и стали мне с ней помогать. У них даже соперничество между собой, кто будет с ней заниматься. Играют в школу, если надо могут с ней даже задания поделать – буквы повторить. Вообще без проблем»

Соня с сестрой


Повлияла такая перемена в их жизни как-то на учебу, адаптацию в школе?

«Меня в школе как-то обвинили один раз в том, что я бросила детей своих
на ребенка-инвалида. Нет, я жертвую только собой. Они не чувствуют ничего
такого, многие даже говорят, что они у меня избалованные. Внимание они у меня
получают меньше, но опять же я с ними хожу на тренировки в цирковой коллектив,
сама с ними выступаю»

Много
вопросительных знаков, перемешанных с восхищением застыло на моем лице…

«Да, я хожу, занимаюсь с ними, акробатикой и гимнастикой. Я занималась
11 лет сама цирковым искусством, потом родила детей…»

Это работа?


«Нет, это хобби. С Никой выступаю, она немного открылась, замкнутый очень
ребенок. Когда такая беда, она сказывается на всех, я взрослый человек и еле
смогла преодолеть всё это внутри, а они переживают всё в себе. Не от того, что
они были обделены вниманием  или обижены,
а от того, что напряжение сильное в семье, и все это чувствуют. Когда маме
плохо, всем плохо. Мне первые 1,5 года было очень тяжело, жить не
хотелось..  Но надо быть сильной, иначе
не получится. И грущу и плачу. Я же живая. Нужно себя останавливать. Но и
плакать надо.

В
плане цирка у меня желание есть – я хочу с девчонками сделать номера и костюмы,
очень хочется … Папа делает реквизит (Олеся показывает деревянные кольца). Я
могу жонглировать, на руках стою, на ногах. Хочу сделать номера, чтобы
выступать где-то на благотворительных концертах, где-то как дополнительный
заработок, так как на работу я смогу выйти не скоро. Сдать Соню в интернат? Это
не тот ребенок, она завянет.

Она
посмотрела два наших концерта и очень расстроилась, потому что она так не
сможет никогда. Потом она сказала: «я не хочу быть поваром, хочу быть
артисткой. Ты помоги мне растянуться»…Я ей и так делаю растяжки, чтобы она
научилась ходить. Сейчас она захотела научиться делать шпагат. Я сказала –
хорошо, я сошью костюм, будем выступать».

Реабилитацию Соня
проходит 4 раза в год в больнице, где нет лифтов и пандусов. Реабилитация
длится 3 недели, территориально – на Удельной, куда Олеся с дочкой добираются
на автобусе, потому что в социальном такси отдушки и «омывайки», а у Сони на
них аллергия. Режим реабилитации – утром пришел, вечером ушел. Это невероятно
тяжело.  Спускать и поднимать каждый день
ребенка с 5го этажа и обратно, делая остановку на каждом этаже – тяжкий
физический и моральный труд.


Олеся, где Вы берете силы на все? Что помогает не опустить руки? Вера в то, что
все получится?

«Я очень часто себя не жалею, я сама стала ходить к психологу. У меня
агрессия на слова, мол я не справлюсь…А я справлюсь! По жизни мне скажут плохо,
я лучше поплачу, но не ругаюсь. А вот желание добиться, доказать обратное –
есть… Часто руки опускаются, злые люди подкашивают. И когда появляются
волонтеры, которые помогают не опускать руки, 
понимаешь, что кому-то вообще интересно, что происходит в твоей семье и
интересно помочь этим детям и семьям. Я уверена, что я поставлю Соню, дай Бог
мне сил. Она сама уверена. Говорит, мама потерпи немного, я летом буду ходить»


Как Вы мечтаете отдохнуть?

– «Я бы очень хотела в Евпаторию, пройти дельфинотерапию (в Евпатории
находится институт, где проводят реабилитацию и адаптацию детей и взрослых с синдромом Дауна, ДЦП и
аутизмом – прим.редакции).   Один сеанс
стоит порядка 5,5-6 тыс. рублей, а надо минимум 10, это очень дорого. Поэтому
пока что это мечта. Вообще
я бы хотела, чтобы отдых был с
пользой. Когда счастлива мама, счастливы и дети»

Как гласит английская
пословица, «Господь дает особых детей особым людям». И
эти люди очень нуждаются в поддержке. Помощь волонтеров в
семьях, где есть ребенок-инвалид, является чуть ли не единственной возможностью
глотнуть свежего воздуха в буквальном смысле этого слова, вырваться из дома,
сделать свои дела, просто побыть наедине с собой.  Для мам, у которых нет рядом бабушек,
дедушек, нянь, а то и супруга – это колоссальная помощь. Для их детей – это
большой опыт, расширение своего личного пространства, снятие психологических
барьеров, улучшение навыков коммуникации.

Уже через год хрупкая, но очень сильная и мужественная Сонечка благодаря титаническим усилиям воли и огромной любви своей мамы пойдет в специализированную школу. Она могла бы пойти в обычную, по интеллекту она бы потянула. Но родители поняли, что Соня очень мягкая и не понимает зла. Она как Лунтик, как сказала ее мама – очень добрая, доверчивая. Недаром про таких детей говорят, что они гораздо светлее, чем их здоровые сверстники. Именно поэтому они особенные.

Из газеты “Русский инвалид”, 2018 г.

Маяк – помощь семьям с детьми,имеющими инвалидность

Волонтерская организация "Наши дети"

Помочь "Маяку"

Помогите приобрести лекарства, средства личной гигиены, канцелярию для наших семей. Доброе дело делай сегодня 🙂