Расскажите свою историю, как вы стали мамой ребенка с инвалидностью?

Много факторов сошлось вместе, прежде чем я стала мамой особого ребёнка. Мы только поженились с мужем, я сразу забеременела. У меня была дочка 3,5 лет. Очень много гуляли, играли, ходили в театры. Беременность протекала достаточно легко. Хорошие анализы, УЗИ. И тут наш город накрыло конденсатом газа (кто-то хотел своровать и врезался в трубу, но не там). Было много отравлений, больницы переполнены и врачи со скорой помощи не понимали куда ещё вести людей… Предлагали лечение на дому, в больнице даже в коридорах не было мест. Нервное напряжение добавляла мама, ей не понравилась наша быстрая женитьба, вегетарианство мужа, и было много манипуляций с её стороны. Короче, психика моя не выдержала и я поехала в больницу, надеялась, что на сохранение, но врачи решили что выкидыш, долго не принимали меня, не оказывали помощь, держали в приемном покое. Когда через час воды у меня отошли, повели в палату родовую. Тут мне стало страшно, я же понимала, что срок маленький (26,5 недели) и будут ли спасать ребёнка при таком отношении. Спасать не хотели, услышала в тот вечер много высказываний :”че приперлась? Дома и рожала б”, “ниче, поплачешь, другого родишь”. Начала звонить знакомым, но никто не поверил, что роды у меня попросту не принимают. А я знала как рожать, роды-то вторые. Поэтому начала применять все свои умения: договаривалась, орала, что всех пересажаю, потому что запомнила их лица, и даже проклинала и материлась. Сыну не оказывали первую помощь, он был серого цвета, не мог дышать из-за воды в лёгких. Но мат помог, до врачей дошло, что я могу их наказать после такого бездействия. Мне сделали наркоз, чтобы отключить, а сыну с задержкой оказали всю нужную помощь. Его поместили в кювез и отключили к аппарату ИВЛ. На следующий день разрешили его посетить. Там же меня предупредили, что отключат ребёнка от аппаратуры, если напишу в прокуратуру и также предложили написать отказ от сына, пояснив, что полноценным он не будет никогда.

Был поражён мозг гипоксией, дыхательные пути и нервные окончания. А также в виду незрелости плода были недоформированы некоторые органы (дыхание, легкие особенно). Я пришла домой, так как в реанимацию мам не клали тогда. Поговорила с мужем об инвалидности, и мы приняли решение забрать его в любом случае, когда это будет возможно. Муж предложил дать душе сына всё, что должны дать родители: любовь, ласку, заботу, умения (одеваться, говорить, радоваться, и так далее). На этом и сошлись. Дочка тоже очень ждала брата из больницы, ходила со мной на него посмотреть. Домой мы приехали через 4,5 месяца после родов, перенеся 3 реанимации, сменив 4 больницы , клиническую смерть и научившись обходиться без кислорода.

Расскажите о своем ребенке

Степан, 13 лет. Очень позитивный и общительный парень. При всем том, что отсутствует левая половина мозга, он умеет говорить, логически выстраивать связь, сохранены эмоции, чувствителен. Любит природу, море, бассейн, а также читать и общаться. Школу пока не посещает, учится на семейном образовании.
Из реабилитции помогают дыхательные практики, йога, ЛФК, механотерапия, бассейн.

Как проходит ваш обычный день?

8.30 подъём, умывание, разминка, одевание
9. – 9.30 завтрак
10 утра занятия, или просмотр документального фильма.
11 мультфильмы
13 часов обед
14 часов отдых от планшетов и тв. Медитации, музыка, аудиозаписи.
16 часов полдник
17 смотрит мультфильмы(новинки по диснею)
19 часов приходит папа, разминка
19.30 ужин
20.30 обнимашки, игры, общение. Как прошёл день рассказываем друг другу.
22 часа ванная
23 часа сон.

Остается ли время на любимые занятия, хобби, интересы, время для себя? Если есть увлечения, расскажите, чем вам нравится или нравилось заниматься.

Да, я занималась на тот момент психологией и понимала, что надо отвлекаться от проблем с сыном. Тем более что была ещё и дочка. Закон самолёта – помоги сначала себе, а потом спаси детей срабатывал сначала тяжело, т. к. было много больниц. Но со временем стало лучше получаться. Я получила образование психолога, открыла организацию для помощи семьям воспитывающим детей инвалидов. И потом стала проводить мастер классы по рукоделию и рисованию с элементами арт терапии. Мы с мамами танцевали восточные танцы, ходили в баню. Я потом увлеклась рисованием маслом, и сейчас на этом очень сильно остановилась. Нашла хобби для себя. Ещё мне нравиться путешествия, люблю выезжать, как на 3п4 часа на речку, так и на более долгий отдых с экскурсиями и мастер классами.

Что самое сложное, на ваш взгляд, когда в семье есть ребенок с особыми потребностями? 

Остаешься один на один со своей проблемой. Мозг долго сам не понимает что произошло. Очень помогло бы помощь психолога, как в МЧС. Ситуация то действительно чрезвычайная. Помощь волонтеров. Мама в больницу с РИ, а есть другие дети которым нужна забота и внимание. Юридическая и социальная помощь – некоторые не могут понять с чего начать оформлять бумаги, документы. Всё это как большой клубок ниток перепутан и непонятен, так как внутри детский вопрос: “за что меня наказали?”. Главная помощь перевести человека, любого члена семьи :” зачем мне это? Как я с этим справлюсь?” наметить стратегию и поддерживать. Волонтеры тут нужны стрессоустойчивые.
Мне очень помогли тренинги, некоторые мы проходили с мужем вместе. Много телески, массажа. Познакомилась с двумя женщинами, с одной созванивались и разговаривала, другая приходила ко мне поговорить, поставить мне чаю. Она буквально как мама заботились обо мне. Мы болтали, пока ребёнок спал, пекли пироги. Сейчас я конечно понимаю что таким образом я уходила от депрессии, не давала себе провалиться. Провалы были, несмотря на всю внутреннюю силу, иногда ревела от слов врачей, а их было тонна, от безденежья, так как много уходило на лекарство. И на мысль, как я буду дальше жить в социуме… Тут была истерика. Сейчас с этим нет слава богу проблем, но тогда детей инвалидов не помещали в здоровое общество… И пришлось заговорить на уровне государства о сохранении семей, об инклюзии, о доступной среде. Это было и сложно, и страшно, и неведомо. Врачи в открытую родителей считали второсортными, алкашами и асоциальными личностями. На круглом столе министр здравоохранения Оренбургской области заявила: Вы пили, курили, а теперь мы ваших детей должны спасать…. Мне дали слово после неё , я привела статистмку сколько родителей Оренбуржья имеют высшее образование, сколько из них ведут здоровый образ жизни… “Поэтому мы зачастую идём лечиться к лошадям на иппотерапию- сказала я тогда, – потому что лошади нас не осуждают, а просто и бескорысно деляться своим теплом”…. Сложность в отношениях. С собой, семьей, ребёнком, обществом. Приходиться решать иногда вместо врачей(и других” спецов” не имея при этом образования в этой области). Я вообще не медик….

Есть ли у вас секрет черпания сил, как можно подбодрить маму, у которой опускаются руки от борьбы и усталости? что Вы можете посоветовать?

Да. Есть. Я применяла несколько раз эту технику, она очень сильно работает и её знают психологи. Упражнение для исполнения желания внутреннего ребёнка – кроме самого человека никто не знает лучше всего что хочется в этот момент (расслабиться, посмеяться, поговорить) и никто не знает лучше самого человека как получить удовольствие он хочет. Иногда попускать мыльные пузыри, а потом посмотреть на проблему с другой стороны эффнктивнее, чем куча консультаций у спецов…

Хотели бы вы научиться чему-то новому или переобучиться?
Да, я хочу рисовать. Уже начала обучение. Если в плане карьеры – то быть психологом или начальником швейного цеха хотела бы стать. Есть опыт и там, и там.

Помогали ли вам когда-нибудь волонтеры? 

Много было волонтёров в нашей жизни. Сейчас волонтер нужен для общения сына. Мне иногда хочется уйти на занятие и не переживать, что ребёнок остался один и не сможет сам поесть. А также актуальны автоволонтеры для поездки в бассейн. Иногда хочется волонтера для себя, поболтать, попить чаю, порукодельничать. Реализовать продукцию рукоделия. Я не умею пользоваться инстаграм, была бы благодарна если бы меня обучили.