Яндекс.Метрика Лера - Маяк — помощь семьям с детьми,имеющими инвалидность

Здравствуйте.
Меня зовут  Татьяна.

Особой  мамой я стала восемь лет назад. Беременность
протекала без особенностей. А вот роды…

Проснулась от толчка в живот в восемь утра. Вызвала скорую, вот тут то и начались приключения. Медперсонал встретил грубо и весьма неприветливо. Потом отправили в дородовое отделение, где уложили на КТ и благополучно забыли. Так я пролежала, со схватками и болями, два часа. Спустя это время прибежала медсестра, всё сняла и благополучно опять куда-то убежала. А у меня уже потуги и сил нет терпеть. Нашла врача, говорю: «Я рожаю», в ответ слышу: «Ты приехала с раскрытием на 1 см, что выдумываешь».

Спустя
еще час нашлась женщина, которая посмотрела и отправила на родильный стол.
Через полчаса на свет появилась моя Лера. Я осталась приходить в себя. Только
через три дня я смогла увидеть малышку. Леру ввели в искусственную кому, так
как родилась с судорогами. Она лежала в кувезе, такая беззащитная, вся в
трубочках на искусственном аппарате дыхания. Потом еще неделя реанимации, а
затем нас перевели в отделение новорожденных, где на нас посыпалось куча
диагнозов. Пролежали мы два месяца. Так начался наш путь…

Татьяна

Когда
Лере было около года, я оформила инвалидность, ушла от мужа и переехала в областной
город, где пыталась поставить ребенка на ноги. Было трудно. Я одна, все в
новинку. Методом проб и ошибок искала, какие врачи лучше, где и какая
реабилитация будет эффективной. Вроде наладили режим. Лере три и мы опять
переезжаем на этот раз в Санкт-Петербург, где началось все сначала. Нашли садик,
бассейн, реабилитацию, логопеда.

В
этом году Лера пошла в первый класс. В нашем расписании нет дня, чтобы мы не
занимались. Каждый день школа, после занятия в центре, раз в неделю логопед, канас
терапия, музыка, остеопат. Два раза в неделю бассейн и АФК. Все преподаватели
ее хвалят. Она очень любознательная и внимательная. Интерес проявляет ко всему.
Когда приходит со школы без остановки мне все рассказывает. И не терпит, чтобы
ей были поблажки. В школе требует, чтобы задание для нее были на уровне других
учеников. Очень любит бассейн и с радостью бежит на занятия.

Для
меня стало большим облегчением, когда Леру взяли в сад. Хоть и до 12, но
представляете мою радость, когда у меня появилось личное время, целых три часа!

А
сейчас Лера каждый день в школе до трех! Это целый вагон времени. Утром отвожу
ее в школу, успеваю сделать зарядку и еще кучу дел. Если дел не так много,
посвящаю это время себе. Вообще я выделила для себя день релакса! Один раз в
неделю полностью расслабляюсь, не планирую никаких дел, иду в бассейн, потом
сауна и вкусный, ароматный чай, спокойная музыка, любимая книга.

Я
нашла свое увлечение – шитье. Начала шить, когда Лере исполнилось три. На День
Рождение решила сшить красивое платье. А потом поняла, что Лера особенная во
всем и тело ее тоже особенное. Очень сложно подобрать одежду на наших деток,
так я начала шить боди, футболочки, костюмы. И сейчас это моя единственная
отдушина, чтобы не сойти с ума))) В голове постоянно крутится идея, что я могу
шить не только для Леры, но и для других особых деток. В городе их много, и они
также нуждаются в  особой одежде. Думаю,
как можно помочь таким же родителям, как я.

Спустя
восемь лет нашей особой жизни, понимаю, что самое сложное – это «принять своего
ребенка таким, какой он есть. Понять, что это не наказанье свыше, а самое
лучшее, что могло с вами произойти. Это великая награда, данная нам Господом».

Да,
наши дети поворачивают нашу жизнь на 180 градусов, но через них мы учимся
терпению, бескорыстной любви, они делают нас лучше и сильнее. Когда у меня
наступают минуты отчаяния, что я столько сил, времени трачу на Леру, а отдачи
нет, и я не могу себя реализовать, обращаюсь к Богу. Вообще свое утешение и
спасение от депрессии я нашла в Нем. Бог благ ко всем, он любит всех без
исключения, он не дает нам испытания, которые мы не можем вынести.

Совет:
Не стесняйтесь своих детей, не прячьте их. Не оставайтесь один на один со
своими проблемами (мысли съедают). Окружайте себя сильными людьми. В общении
приходит очень многое. Делитесь переживаниями, спрашивайте совета, не бойтесь.
Вы не одни! Таких родителей много, а людей, которые хотят помочь еще больше. Ваша
задача – с благодарностью принимать эту помощь. Избавляйтесь от обид, они
разрушают вас изнутри. Избавляйтесь от гнева и страха. Еще раз – наши дети не
наказание, они нам даны  «не за что», а
«для чего». Секрет кроется в том, как ты относишься к этому миру: как только ты
улыбнешься ему, а не будешь с претензиями «что тебе все должны» кидаться на всех,
мир обязательно улыбнется тебе в ответ!

Как
я уже сказала, я нашла для себя отдушину в шитье. И очень хочется реализоваться
в этом направлении. В голове много барьеров:

-Кто
будет заниматься с Лерой, пока я буду шить?


вдруг не получится?

-Есть
явно лучше меня.

-Где
взять время?

-Как
наладить контакт с людьми, ведь они все разные?

Так
как специального образования в шитье у меня нет, только школа. Очень бы
хотелось повысить уровень знаний в этом направлении. Чтобы получить уверенности
в том, что я делаю. Я шью только для «своих» и очень страшно выйти на более высокий
уровень. И боязнь, что я не справлюсь, очень велика.

Вообще
я уже привыкла жить одна и полагаться только на себя. Справляться со всеми
трудностями, ни у кого не прося помощи. Но в данном вопросе помощь волонтеров
была бы очень кстати. Знаю, что есть волонтерские организации, но никогда к ним
не обращалась. Совершенно недавно познакомилась с Олесей Киселевой. Их
организация делает огромную работу в помощи сиротам, и таким родителям как я. У
них много различных направлений. Они делают жизнь лучше))) Месяц назад вручили Лере
айтрекер. Это была моя мечта, чтобы общаться с Лерой, и наконец – то услышать
долгожданное «мама»!  Чтобы она могла
говорить,  что она действительно хочет
или, что у нее болит. Или просто поболтать о погоде или делах в школе. Я знаю,
что в их организации есть волонтерское направление. И подумала о том, как бы
было здорово, чтобы к нам приходил один из них. Погулять с Лерой, или отвести ее
на занятия, пока я шью (а то у меня вечно не хватает времени). Меня вообще
мучает совесть, что я шью, а ребенок просто лежит. Время бежит, хочется дать
ребенку все необходимое и при этом самой не раствориться в ней, а
реализоваться. Понимаю, что 18 лет есть школа, реабилитация, а потом… взрослая
жизнь на одну голую пенсию. Поэтому уже сейчас стараюсь думать, как выйти на
работу или реализовать задуманные планы!!!

Такая
у нас интересная и насыщенная жизнь!

Маяк — помощь семьям с детьми,имеющими инвалидность

Волонтерская организация «Наши дети»